I ubalanse


Jeg har brukt Aimovig siden mars, tror jeg det var. Og merket bedring med det samme. Var kanskje ikke helt så mye bedring jeg håpet jeg skulle få. Men har jeg valget, så velger jeg 10 migrenedager i måneden mot 20 dager.
Jeg har vekslet mellom å tenke at opp til 10 dager i måneden er ok, til å synes det er for mye. Det er jo litt hvordan og når det kommer også. En dag med migrene kan være ille, men det kan være «greit nok» også, når man først har migrene.. Bare en dag, og medisin som virker fort (bare man tar den..) så er det «greit nok». Fire dager med migrene på en uke, vel det gjør at man er helt utslitt. Men det som også sliter veldig mye er at man aldri vet når man får anfall, hvordan anfallet blir, eller hvor lenge det blir!
Når man har x antall dager man kan ta anfallsmedisin, så er det lett å begynne å tenke på det også, når det nærmer seg maks dager, og det enda er igjen mange dager av måneden.

Jeg begynte med Aimovig 70 mg, og som jeg skrev tidligere, i oktober gikk jeg opp til 140 mg. Om det er tilfeldig (det må det jo være!?) eller hva det er vet jeg ikke, men det har vært en drittmåned med migrenen.
Det jeg tenkte mest på med å gå opp til 140 mg var jo bivirkningene. Men håpet om mer bedring av migrenen vant over «redselen» for bivirkninger. Jeg hadde ikke trodd jeg skulle bli verre av migrenen, det var ikke i tankene mine engang. Har lest om de som gikk fra 20-30 anfall i måneden, til 2-3 anfall. Så jeg trodde og håpet på at jeg kanskje kom til å gå ned til 5-7 anfall i måneden. Hadde aldri trodd det skulle bli så mye verre.
Men, det er forhåpentligvis bare tilfeldig, og man vet ikke så mye om virkningen etter bare en måned, så jeg har allerede satt andre injeksjon 🙄 Skal ikke ha på meg at jeg gir opp altså 😆 For å være ærlig så var jeg litt i tvil når det nærmet seg tiden for neste Aimovig. Men vet også at en del ikke får noe virkning før etter 3-4 måneder, så da får jeg leve i spenning en stund til.

Det går framover med forskning ang migrene, kan lese om migrenehjernen (forskning.no) blant annet om ubalanse i hjernen. Sto veldig mye interessant i den artikkelen, verdt å lese.

Nå krysser jeg fingrene for en opptur resten av året, og neste år 😀

Aimovig, virkning og bivirkning

Jeg har satt tredje injeksjon med Aimovig.
Jeg hadde en liten periode etter andre gang, som gjorde at jeg så litt mørkt på det. Fikk 4 migreneanfall på en uke, jeg ble så sliten i både hode og kropp, at jeg knapt nok visste hva jeg skulle gjøre.
Det var ikke mange dager til ny injeksjon, så jeg antar at det kan ha vært en medvirkende årsak, eller det kan ha vært hormonelt, eller det kan rett å slett bare vært helt tilfeldig.
Jeg er slik at jeg som oftest tenker etter hva som gjør at jeg fikk migreneanfall, noe som jeg innerst inne vet ikke nødvendigvis er så bra. En del ganger tror jeg at jeg vet hvorfor jeg fikk anfall, andre ganger klarer jeg bare ikke å forstå hvorfor. Jeg vet at å stresse for mye gjør at jeg kan få migreneanfall. Å glede seg mye til noe er likedan. Så var det mat og drikke, der har jeg ikke klart å finne noe som trigger, heldigvis. Ingenting som går igjen. Hormonell migrene har jeg noen ganger, andre ganger ikke. Så da er det kanskje bare tilfeldig. Det er ikke enkelt når man ikke finner noe som går igjen, og man så gjerne vil vite hvorfor!

Litt om de siste måneder, har skrevet litt om det før.
Mars måned var helt jævlig med migrene. Ende opp med 17 anfall, og flere av de helt forferdelige.
Jeg startet opp med Aimovig, og april ende opp med 9 dager med migrene. Ikke nok med det, bare 7 av de som jeg måte bruke naramig. Jeg fikk en sånn ikke til å tro følelse. Jeg hadde ikke trodd det skulle være så positivt så fort.

Så kom mai. Der fikk jeg som nevnt oppe her en skikkelig nedtur. Fikk 4 anfall på en uke, og kan ikke si at jeg hadde like stor tro på Aimovig da. Men mai ende totalt opp med 7 dager med migrene, og bare 6 av de måtte jeg bruke naramig. Så mai ble bedre enn april på en måte, men ikke på en annen måte. Jeg vet ikke hva som er verst, spredte anfall over hele mnd, eller flere etter hverandre. Men jeg var tilbake der at jeg så litt lyst på det igjen.

Juni måned har begynt, og her hadde jeg litt samme tendens som mai. Men nå mistet jeg ikke håpet på samme måte som i mai. Så får se hva kalenderen sier når måneden er slutt. 

Bivirkninger. Jeg har jo skrevet tidligere at jeg ikke har merket noe til bivirkninger. Noe som egentlig er helt fantastisk. Noen ganger før har jeg følt at jeg må være veldig uheldig ang medisiner og bivirkninger, så var litt skeptisk på forhånd. 
Jeg vet ikke om bivirkninger enda, tror jeg. Er litt i tvil siden jeg ser at et par ting ser ut til å stemme med hva en del andre mener er bivirkninger. Og akkurat dette synes jeg er litt «ekkelt». Aimovig er en forholdsvis ny medisin, og en del bivirkninger er nok ikke kjent enda. Men skal melde inn bivirkninger man får, og det er jo bra. Viktig å få med slik, og en del bivirkninger er jo også mer alvorlige enn andre. 
Jeg var som nevnt litt skeptisk til Aimovig når jeg begynte, siden den er «ny». Men samtidig så finnes det jo en del medisiner som har vært der i mange år, som man finner ut ikke er så bra likevel. Så at en medisin er gammel er ingen sikkerhet for at den er bra. Jeg brukte anervan for en del år siden, der var en del bivirkninger.. men hadde ikke noen alternativ. 
Jeg har lest litt nå og da om hva andre har skrevet om bivirkninger. Greit å følge med litt, og være obs om man merker noe som kanskje ikke er helt bra. Å se at andre har det på samme måte, at det er noe som følger med medisinen kan være veldig greit.
Samtidig har jeg merket at jeg kanskje er litt for oppmerksom. Trøtt og sliten er noe som flere har skrevet om, og det har jo jeg opplevd også. Så jeg begynte å tenke på om det kunne komme av Aimovig. Men så vet jeg at jeg kan bli trøtt og sliten fra før jeg begynte med Aimovig . Jeg blir også veldig sliten (og trøtt) av å ha migreneanfall. Noen ganger kan det være nok med ett anfall, og jeg er helt utslitt etterpå. Det kan være jobben, i denne tiden vi har hatt nå har det vært litt annerledes på mange måter. Og er klart det virker inn på både det ene og andre.
Jeg har lagt merke til at en del har gått opp i vekt, og da kom jeg til å tenke på at jeg er faktisk mer sulten for tiden, og spiser mer, spesielt på ettermiddag/kveld. Det kan jo komme av medisinen ser det ut som. Men når jeg sjekket vekten så hadde ikke den gått opp. Så da spiser jeg kanskje ikke mer likevel, eller jeg er mer aktiv, jeg vet egentlig ikke. Det kan være helt tilfeldig at ting oppstår når man begynner på ny medisin, som ikke har noe med medisinen å gjøre i det hele tatt. Så nå er jeg mer oppmerksom igjen, på en annen måte.
Jeg vil understreke at dette jeg har skrevet nå er mine tanker, om meg. Hvordan jeg merker at jeg kanskje blir påvirket av noe av det jeg leser og hører, og at det kanskje ikke er slik som jeg tror. 
Jeg vet jeg kommer til å være ekstra obs på tretthet osv nå når jeg er inne i en ny periode med Aimovig, bare for å se om det kan være noen sammenheng, eller om det bare er slik at det er tilfeldig. Jeg tror (og håper) det siste, for vil så gjerne at det skal være så bra som det ser ut til å være nå.
Uansett så synes jeg at noen bivirkninger være verdt det, om de ikke er for plagsomme, eller alvorlige. Og igjen, dette er meg og mine tanker om min situasjon. 

20200513_080407 (2)

 

Jeg nevnte hvordan jeg oppbevarte Aimovig på tur hjem fra apoteket i et tidligere innlegg, frosne grønnsaker og aluminiums pose. Fikk et annet alternativ etterpå, en liten kjølebag. Fryseelement i lokket, og på sidene. Perfekt for Aimovig. Ikke sikker på hvor mange esker det er plass til der, på bildet er det en eske.

20200612_135551 (2)

 

 

 

 

 

Aimovig og migrene

Nå er det en stund siden jeg startet med aimovig.

20200428_174443 (2)


På apoteket hadde de bestilt for tre mnd til meg, så jeg tok ut alle tre på en gang. Er viktig å sette på riktig dag når man har begynt, så ville ikke risikere at apoteket ikke hadde inne eller ikke fikk tak i når jeg skal ha neste.
Jeg hadde lest at det var viktig å oppbevare Aimovig kjølig. Ligger den i romtemperatur for lenge kan man ikke bruke den. Og litt «surt» å kaste så dyr medisin. Så jeg tenkte å ha med en liten kjølebag når jeg skulle hente medisin. Det glemte jeg. Vi har et stykke å kjøre til nærmeste apotek, så da var det å komme på noe lurt.. Jeg var innom Extra butikken i samme bygg, kjøpte et par pakker frosne grønnsaker, litt andre varer, og en slik pose man har frosne reker og lignende i. De er folierte (?) på innsiden. La eskene med aimovig i den posen, og la den i posten med fryse og kjølevarer. Da holdt det helt hjem., og fikk lagt det i kjøleskapet.

Jeg leste vedlegget til medisin, og så på videoen om hvordan man skal sette sprøyten. Og fant ut at det burde gå greit å gjøre selv.
Siden jeg ikke har brukt den før, og ikke viste om det ble noen reaksjoner så tenkte jeg at det  ar ikke lurt å sett den mot helg, eller om kvelden. Så jeg tok den med på jobb, og satte den i matpausen. Jobbet nesten vegg i vegg der legekontoret er, så var kort vei om noe skjedde.
Var så godt forklart hvordan man skulle sette sprøyten, og så var det en video som viste det også, så følte meg trygg på å gjøre det selv. Vet egentlig ikke om det kalles sprøyte, det er en injeksjonspenn..

20200428_173342 (2)


Uansett, det gikk veldig greit å sette den selv.
Hadde lest om bivirkninger på forhånd for å være litt oppmerksom. Noen kunne komme med det samme, men kunne også gå opptil en uke. Hva som skjedde vet jeg ikke, men har ikke merket en eneste bivirkning etterpå. Det er helt merkelig, men klarer ikke komme på noe spesielt, og har gått nesten 14 dager. 
Så var det virkning av aimovig, jeg har lest mye som ikke har vært så positivt, og noe som har vært litt positivt. 
Jeg var inne i en god periode like før jeg begynte med aimovig, om det var påske og fri som gjorde det, eller andre ting vet jeg ikke. Fra den dagen jeg tok aimovig til første dag med migrene igjen, så tok det 10 dager! Helt fantastisk! Og knapt nok til å tro. Jeg hadde to forskjellige dager jeg trodde jeg fikk migrene, men det ble ikke noe mer. Det var ikke engang slik at jeg registrerte det i hodepinekalenderen.
Lørdagen hadde jeg migrene fra morgenen, og da var det et slik anfall at jeg tok triptan. Migrenen ga seg rimelig raskt. Jeg gikk etterhvert ut, og begynte litt i hagen, om det  var sol eller hva det var vet jeg ikke, men migrenen kom tilbake. Hadde heldigvis gått over 4 timer, så kunne ta en ny tablett. Og så gikk jeg inn å la meg..
Det var ikke av de verste migreneanfallene, og hjalp å ligge et par timer.

Hittil er jeg veldig fornøyd, selv om jeg merkelig nok kjente på skuffelsen lørdag.. Jeg vet jo at det ikke er noe mirakelmedisin, men det begynte så fantastisk bra. Så da ble det bare en liten nedtur når jeg fikk migreneanfall igjen. Jeg har sagt til meg selv at om aimovig halverer anfallene mine, så skal jeg være fornøyd. Så får jeg bare prøve å huske det når jeg får migreneanfall igjen. 

 

 

 

Migrene og medisiner, igjen

Hadde time på nevrologisk avd på sykehuset denne uken, som ble forandret til telefontime.
Jeg var mildt sagt spent før timen mandag, av flere grunner. Timen gikk over all forventning, og hadde så fin en samtale med en kjempegrei nevrolog. Nå har jeg vært heldig og møtt bare greie nevrologer tidligere også. Men ser at en del dessverre ikke er tilfreds med de som de møter
Nå husker jeg ikke om jeg har skrevet om det før, tror det.. men har hatt noen migreneanfall som ikke er lik de vanlige anfallene. Om jeg får flere av de så skal jeg sjekke noen ting, og ta bilde av ansiktet.. Nevrologen nevnte på klasehodepine, men det tror jeg ikke det er (og vil overhode heller ikke ha det..) sa jeg, men er visst flere «varianter» av den, ikke alle er like. Så får se. Jeg fikk en medisin jeg skal begynne med ved neste anfall av den typen, det blir veldig spennende. For var visst resultatet av virkningen av den medisinen som sa det ene eller det andre. Triptanene ser jo ikke ut til å hjelpe i det hele tatt på akkurat de anfallene.

headache-1910710_640

Så skulle nevrologen søke om Aimovig, en av de to nye medisinene. For å få Aimovig på blå resept må en spesialist i nevrologi, eller lege ved en spesialistavdeling ved sykehuset søke. Og så er det Helfo som avgjør om man får det.
Jeg oppfylte alle kravene for å få det, og litt til. Men det må søkes uansett.
Jeg så reseptene på begge medisinene i oversikten min inne på Helsenorge senere på ettermiddagen. Aimovig lå inne på blå resept, men det hjelper ikke så mye. Man må ha med vedtaksbrevet fra Helfo for å få ut medisinen, om man ikke velger å betale selv.. (ca 5300 kr/mnd)
Jeg ringte apoteket morgen etter (tirsdag), for å bestille den første medisinen, det er ikke noe de vanligvis har inne. Og snakket såvidt om Aimovig også. Jeg var fristet til å bare få de til å bestille, og betale selv, for da kan man søke om å få refundert pengene når man får ja på vedtaket fra Helfo. Men samtidig så tenkte jeg at jeg har ikke så lyst til å sette den sprøyten selv nå inn mot påsken, så da kan jeg vente til etter påske og se.
Litt senere på morgenen fikk jeg SMS fra Helfo, de hadde mottatt innsendingen, «og forventet saksbehandlingstid er 12 uker». Da ble jeg litt nedfor.. Men med påsken for døren, og disse tider som er nå (uten at jeg vet om det har noe innvirkning på Helfo), så er det forståelig at det kan være litt ventetid også. Og fint lite jeg kunne gjøre med det, så var bare å vente.
På ettermiddagen fikk jeg mail, om at det var et vedtaksbrev i digipost. Gjett om jeg var snar om å logge inn å sjekke, og der var vedtaket. Jeg får dekket Aimovig 😀
Jeg starter på 70 mg, skal bruke det i 3 mnd, virker ikke det, eller ikke bra nok, Så blir det å prøve 140 mg.
Aimovig er ingen mirakelmedisin (dessverre). En del har ingen virkning av den, en del blir bedre, og en del får kjempebra virkning. Så da blir det spennende å se hvilken kategori av de jeg kommer i etterhvert.
Jeg trodde jo at jeg etter i fjor sommer/høst var ferdig med kronisk migrene, men det ble veldig kortvarig. Nå har jeg et lite håp igjen🤞

head-172351_640