CRPS

CRPS Refleksdystrofi Smertesyndrom

Refleksdystrofi

Må understreke at dette er min historie om meg om min opplevelse og vei fremover med CRPS, som står for Complex regional pain syndrom.

Dere kan lese om CRPS her, her og her  , istedenfor at jeg skal rote det til med
forklaring på hva det er.

Det hele startet høsten 2006. Jeg mistet en 4 pk 1 ½  l coca cola på ene foten min. Det gjorde ikke så godt…men det gikk å leve med det. Foten hovnet opp litt og var vond en
stund, men det gikk slik noenlunde greit.

Fant etter hvert ut at det kanskje var greit å sjekke det, siden foten ikke ble helt bra. Var hos legen, og fikk time til røntgen. Det viste ikke noe galt. Vel, greit da.

Gikk en stund til, foten ble ikke bedre, ny time hos legen, og ny røntgen. Ingen som så noe feil eller galt da heller. Måtte enda en gang slå meg til ro med at det ikke var noe galt. Men tiden gikk og jeg ble ikke bra i foten. Ny time hos legen, denne gangen ble det bestilt time til MR.

Jeg var veldig spent da jeg satt hos legen på sykehuset og han skulle fortelle om resultatet. Han sa at de fant ikke noe galt på bildene oppe på avd der jeg tok MR. Men han hadde sett på bildene selv, og der så han noe som ikke skulle være der, en cyste. Det var ikke så moro. Fikk time til operasjon, og nå var vi i okt 2007.

8. oktober 2007 ble jeg operert i foten, glad og lettet over endelig kunne bli bra igjen. (Måtte vente 1-2 uker på prøvesvaret fra cysten, men den var godartet)

Fikk EN mnd sykmelding, og TO pakker paralgin forte. Mine tanker var da: Oi, en hel mnd! Det skulle bli godt de siste to ukene, bare daffe hjemme. Og så mye tabletter da! Kom til å ha smertestillende i årevis fremover…Slik gikk det ikke!

Etter en mnd var jeg ikke bra igjen, ble sykmeldt til 30. nov. Og så til 15. des. Det så ikke ut til å gå så veldig bra. Denne tiden var ikke morsom, var oppe om natten, smertene var så store først på at jeg gråt og fortvilte. Paralgin Forte hjalp ingenting. Jeg kunne ikke fatte at de ikke tok smertene. Det fristet mest å sparke foten i noe hardt, eller gjøre noe annet, for å få smerter et annet sted, en annen type smerte. Hjalp ikke at foten så helt forjævlig ut, var skremmende å se at den ikke ble ”normal” igjen.

På nyåret 2008 fikk jeg time på sykehuset igjen til kontroll. Der fikk jeg en foreløpig forlaring på hvorfor den ikke hadde blitt bra, og hvorfor jeg hadde smerter. Cysten hadde sittet fast i ben, så de måtte skrape den bort. Så da var det bare å vente igjen.

Jeg var på sykehuset igjen i februar, i mars, i april, i mai. I løpet av denne tiden så kom legen frem til at det var refleksdystrofi. Han skrev det opp på en lapp til meg husker jeg, for navnet var så fremmed. Aldri hørt om noe slik. Foten var ille å se på, og når jeg dusjet måtte jeg holde foten ut av dusjen, vannstrålene som traff foten brant som et lite helvete.

Så ble jeg lagt inn på sykehuset for å få en Ismelinblokade, det var i grunn en fryktelig opplevelse, og ikke hjalp det heller.

I juni fikk jeg Lyrica Det var litt småskummelt, jeg fikk vel nesten alt av bivirkninger av de, og det var ikke morsomt. Det var nok ikke morsomt for familien min heller…

Sept 2008 begynte jeg å jobbe litt, 1 time om dagen (min faste arbeidstid er ca 5 timer om dagen) Det gikk jo bra…så jeg utvidet det til 1 ½ time dagen, og så litt til…Jeg hadde som mål å være tilbake i hele jobben min før det hadde gått ett år. Så jeg slapp å  begynne å ”styre” med nav osv.
Det var nedtur å innse at det ikke gikk slik. Men ble full sykmelding igjen.

Sluttet med Lyrica i des 2008, hvem som ble mest glad av meg og familien min er usikkert.

Jeg prøvde aktiv sykmelding fra mars 2009, det gikk bra, til å begynne med. Så ble det full stopp igjen, og ny nedtur. For å gjøre en lang historie litt kortere: i slutten av sept. 2009 fikk jeg plass på Fron rehabiliteringssenter.

Kan vel si at oppholdet på Fron rehab. hjalp meg veldig mye. Og nei, jeg trente ikke foten slik at den ble bedre…Mitt opphold gikk mer på å kunne flytte fokus, ikke fokusere på smertene. Innse at jeg kanskje ikke ble bra igjen, og at ting tar tid. Det siste der var nok noe av det viktigste, det var ikke noe simsalabim bli bra igjen nå!

Jeg syntes jeg hadde brukt veldig lang tid, og nesten brukt opp sjansene mine i forhold til jobben og nav. Nå var det enten eller følte jeg, så da måtte jeg bruke den tiden som trengtes.

Etter 4 uker på Fron rehab. så begynte jeg igjen på jobb, nov 2009. Var fremdeles 100% sykmeldt, mens jeg prøvde meg fram i jobb. Så ble jeg friskmeldt litt og litt fram til mars 2011, da var jeg 100% friskmeldt. Så en kan si at det tok litt tid.

Jeg fikk all mulig hjelp og støtte fra NAV, arbeidsgiver (Skjåk kommune) og bedriftshelsetjenesten denne tiden. Ser og hører at mange sliter med nav, men jeg kunne ikke fått bedre hjelp. Fikk den hjelp, støtte og ”dytting” jeg trengte. Jeg trengte litt ”dytting” en og annen gang, for å komme videre. Når jeg for eksempel så at det gikk helt greit å jobbe 3 t x 3 d i uken, så var det greit å kunne friskmelde seg den tiden, og ta skrittet videre. Litt dumt å jobbe helt greit 9 t/uken og få aap isteden for lønn. Men det var skummelt å begynne å friskmelde seg, selv om jeg fremdeles hadde nav i ”bunnen som sikkerhetsnett”.
Men var jeg litt for mye i tvil, så fikk jeg noen uker ekstra hver eneste gang. Og skulle det ikke gå at jeg klarte å komme tilbake i hele stillingen min, så den tid den sorg. Jeg var så fokusert på at det skulle gå bra, at alternativer var knapt nok noe å tenke på.

I løpet av denne tiden var det nevnt omskolering, og var det noe jeg ikke ønsket så var det det. Jeg trives veldig bra i jobben min, og på arbeidsplassen. Så mitt fremste mål var å bli så bra at jeg kunne komme tilbake i hele jobben min, og fungere greit.

Jeg kunne satt meg ned å deppe, klage og sutre over hvor urettferdig det var. Satse på omskolering eller uføretrygd. Men mitt valg var å bite tennene sammen, tenke positivt og flytte fokus dit jeg trengte det. Jeg vil ikke sitte innenfor husets fire vegger og knapt nok tørre å utendørs. Eller ikke ha noen jobb eller sosial kontakt med andre folk. Det er veldig lett å isolere seg, og bli ”smårar” om blir gående hjemme…

Jeg er veldig glad i å være ute, og være i skog og fjell. I løpet av denne tiden jeg var sykmeldt prøvde jeg så langt jeg kunne og være ute og være med på de aktivitetene jeg klarte. Klarte jeg ikke være med på alt jeg ville, så greit, da ble jeg hjemme. Noe som var det beste for meg, og de rundt meg.

Mannen min stilte hele tiden opp, uansett hva og når. Jeg trengte ikke holde noe tilbake, hadde jeg vondt, så hadde jeg vondt. Så ingen grunn til å late som om det var bra, eller ikke så vondt når han uansett skjønte at det var “noe”. Bruke tid og energi på å late som om alt var bedre en det var i forhold til de nærmeste fører ikke med seg så mye positivt. Men samtidig kan en ikke bare klage hele tiden, det finnes hele tiden noe positivt, selv om en noen ganger må lete litt.

Det kunne selvsagt se litt merkelig ut, skade og smerter “i en fot”…og bruke den mye, og å trene. Men å bruke foten tror jeg var noe av det som hjalp meg, at jeg alltid presset (tja, noen ganger presset jeg da for mye) meg til å gå på foten. De gangene jeg var for rolig, så ”stivnet” foten på en måte. Om morgenen når jeg sto opp, så var også foten litt ”stiv”, måtte gå den i gang på en måte, selv om det da kom andre smerter pga at jeg gikk på den. Til roligere jeg var til mer stivnet foten, og det ble mye smerter. Brukte jeg foten for mye ble det for mye smerter. Å finne den middelveien mellom de to der er ikke lett. Jeg sliter enda med det, men lærer for hver gang (nesten)

Høsten 2010 hentet vi Chakira, Det var så til riktig tid som det kunne bli. Det viktigste var å bruke tid på Chakira, fokusere på andre ting en smerter og seg selv. Uansett hva det er så tror jeg at en bør “komme seg ut”, finne noe en kan gjøre, noe å være opptatt av. Sitte alene og sture for seg selv hele dagen det kommer en ikke langt med, da synker en bare lenger ned i selvmedlidenheten. Selvsagt alt til sin tid, lett for meg nå “som er kommet så langt” å si slik. Og hver person har sin historie, og sin måte å takle alt på.

Om jeg blir ”frisk” av CRPS noen gang vet jeg ikke, tror ikke det. Men jeg har lært meg å leve med det, og godtatt at ”slik er det”  Bare det å godta noe slik er et stort skritt, men etter å ha bearbeidet det litt, så går det bra.

CRPS er ikke noen sykdom, det er et smertesyndrom/tilstand. Så ergo er jeg ikke syk. Det er heller ikke synd i meg. CRPS er ikke livstruende, en dør ikke av det. Jeg klarer fint å leve med det, med noen begrensinger.

Jeg har fremdeles smerter, i varierende grad. Om jeg er bedre nå en for eksempel i 2008 eller 2009 vet jeg egentlig ikke. Men det betyr heller ikke så mye, når jeg har funnet min måte å leve med det på. Største forandringen som har vært siden dette startet er vel i hodet. Og selv om jeg sier dette, så betyr det ikke at jeg mener at smertene er psykiske. Hva smertene er vet jeg jo ikke…Men jeg tror (har på følelsen at jeg  tror veldig mye her…) at en ikke kommer så mye videre i sin “tilstand” om en ikke “vil” og godtar hva som skjer. Jeg vil ikke være “syk”, jeg vil ikke ha smerter, og ha det vondt. Men jeg har faktisk ikke noe valg. De rundt meg har heller ikke så mye valg, i forhold til meg. De må godta meg som jeg er, og det kan de ikke om jeg later som jeg er noe annet en det jeg er. Noen ganger så synker jeg bare ned i sofaen, og utbryter: jeg har så vondt! Jeg gidder ikke være martyr, og lide (for mye) i stillhet, det ligger ikke for meg.

Jeg tror at hadde ikke jeg villet så sterkt å bli ”bra”, og vært så sta i perioder så hadde jeg aldri vært der jeg er i dag. Nå bør jeg kanskje være litt forsiktig i mine uttalelser, en vet aldri hva som skjer. Om 1 år eller 10 år kan det være at jeg har det mye verre igjen, men den tid den sorg. Det er ikke noe jeg vil eller ønsker å fokusere på.

Det jeg da har glemt underveis her er at jeg brukte TENS en periode. Det hjalp litt tror jeg, i hvert fall ønsket jeg å tro det…

Foten min ser nå forholdsvis normal ut (liker å tro at jeg
har normale føtter  ) Men, de midterste tærne på den foten som er skadet
”virker ikke”, jeg har følelse i de, men klarer ikke bevege på de slik som på
den andre foten. Det er veldig frustrerende å ville bevege de, konsentrere seg
hardt om å bevege de, og så er de der bare…Heldigvis vet jeg ikke om så mange
tilfeller der jeg har eller får stort behov for å bevege på de

Konsentrasjon og hukommelse har jeg kanskje ikke nevnt (husker ikke…) men det har blitt elendigt. Den boken jeg før brukte 1 dag på, bruker jeg nå 1 uke på, og lenger. Det er helt forferdelig å ha så elendig konsentrasjon, og bruke så lang tid på alt som før var gjort i full fart. Bare det å strikke, som jeg har gjort i årevis. Det tar mye lenger tid nå en før.

Dette ble helt sikkert veldig rotete og usammenhengende, men det er slik jeg er  Har helt sikkert glemt mye både viktig og uviktig her. Det er ihvertfall viktig å huske på at dette er MIN historie, slik JEG opplever den. Og at det går an å leve forholdsvis bra selv om en har CRPS.

Oktober 2011

OPPDATERING 1. JANUAR 2013

Har tenkt flere ganger at jeg skulle ha kommet med en oppdatering, men har ikke blitt noe av.
Nå har det gått over 1 år siden jeg skrev dette oppe her, og det har gått veldig bra,stort sett.
Hadde en periode på flere uker i fjor høst som var forferdelige, det kom egentlig gradvis, og jeg hadde litt vanskelig å tro det var crps som gjorde det, så jeg var hos legen.
Ny fastlege er jo alltid interessant… dette var bare en vikarlege som er/var inne en stund. Men legen så på foten min i 2 sekunder, tok på den i 1 sekund, leste litt av journalen min, og konkluderte med at det var crps som gjorde at jeg hadde smerter. Jeg prøvde å forklare at jeg ikke trodde der, og at foten sviktet under meg noen ganger pga ene type smerte. Men nei, legen trodde fremdeles at det var crps, og hva skulle legen gjøre? Det var tatt så mange bilder av foten min tidligere, så det var bare tull å ta flere bilder. Jeg skulle ta paracet og sitte med foten oppe. Så kunne jeg heller komme tilbake senere.

Greit, jeg tok nok feil, var nok en veldig «oppblomstring» av crps. Men jeg hadde litt problemer med  innse det, siden jeg har vært så bra, så lenge. Selvsagt har jeg smerter og er begrenset hva jeg kan gjøre noen ganger osv, slik det var sist jeg skrev innlegg. Men jeg har på en måte godtatt at slik er det, og funnet min måte å leve med det på. Da ble det en nedtur å få så voldsomme smerter så lenge igjen.
Det ble jo bare verre etter jeg hadde vært hos legen, nå er jeg heller ikke den som lider så mye i stillhet, så det kom ett og annet utbruddet hjemme her. Og det ble så mange forskjellige typer smerter å forholde seg til på en gang at jeg holdt på å bli «gal».
Den smerten som gjør at foten «svikter» er skummel, den «iler» så gjennom foten at jeg ikke klarer hverken gå eller stå på foten, kommer smerten når jeg går så svikter foten under meg, det ser jo direkte «dumt» ut.
Så en periode så var det å være på jobb, og ingenting hjemme, bortsett fra å klage litt. Til lenger utpå dagen det gikk til verre var det, ettermiddag og kveld var det bare å være mest mulig i ro, for å klare å komme seg på jobb dagen etter. Jeg kunne jo selvsagt tatt en paracet… Eller vært hos legen igjen. Men det fristet svært lite å dra til en lege som anbefaler å sitte rolig med foten opp og ta en paracet. Jeg var nok nære å bestille en ny time, men utsatte det stadig,og så etter noen uker, er ikke sikker på hvor mange, så avtok det, og det ble «normalt» igjen. Så nå er jeg tilbake til da jeg skrev innlegget for over 1 år siden, en erfaring rikere.

Jeg vet ikke hva som gjorde at det ble så voldsom til økning av smertene over så lang tid. De kom en periode jeg ikke jobbet så mye, så kan ikke være det som gjorde det. Ikke kunne jeg huske at jeg hadde gjort noe spesielt med foten heller. Men det kan ha vært bare en bagatell som utløste det, eller ingenting, at det bare er slik. CRPS er ikke så lett å forstå.
Jeg er ihvertfall veldig veldig glad at jeg er der jeg er nå igjen, og vet nå også at det kan komme en veldig dårlig periode, og at det mest sannsynlig går tilbake igjen, siden det gjorde det denne gangen.

OPPDATERING 5.MARS 2013

Ikke så mye nytt med meg, går litt opp og ned, altså som vanlig. Sparket en fotball for en tid siden, det var nok mildt sagt veldig dumt gjort, med det samme jeg gjorde det så tenkte jeg: «å nei», men det var akkurat for sent. Det tok litt tid å komme over akkurat den episoden, og kommer nok ikke til å sparke ball igjen på en stund…

Grunnen til at jeg oppdaterer litt nå, er for å tipse om en gruppe, og legge ut noen linker. Facebook har en gruppe som heter CRPS/RSD/Refleksdystrofigruppe for Scandinavia, du finner den her

Det er så mange flotte mennesker inne der, og mange som deler sine erfaringer og råd om CRPS. Siden CRPS kan være så forskjellig fra person til person er det veldig greit å ha et sted man kan lese, spørre .og dele forskjellig om ang CRPS, og alt som kan følge med.

Det er inne på den gruppen jeg har funnet de linkene jeg legger ut nå, og det er linker som kan være veldig viktige for flere som har CRPS, spesielt siden ikke alle leger alltid kan så mye om CRPS, eller ingenting…
Det står mye mer om forskjellig inne på gruppen, og linker til forskjellig, jeg tar med bare noen få her.

Masteroppgave om CRPS og TENS

CRPS Two Years, Pain Free on Low Dose Naltrexone

Naltrekson – høye forventninger til lave doser

Jeg har ikke lest alt skikkelig enda, er såpass mye at det tar litt tid å komme gjennom det, og forstå mye av det.

OPPDATERING 17. MARS 2013

Kan dele en flott film med dere, linken har ligget ute på CRPS/RSD/Refleksdystrofigruppe for Scandinavia på facebook (enda større grunn til å melde seg inn der 🙂 )

Et liv med smerte. Marions historie.

En film som så absolutt er verdt å se,

OPPDATERING DESEMBER 2013

Har skjedd litt siden sist, det har kommet en norsk CRPS-forening, kommer tilbake med link når siden er ferdig og oppe å går, men det går an å melde seg inn på: innmelding@crps.no
Det er gratis ut året, kommer tilbake med mer informasjon når jeg vet mer. Men for å holde følge med hva nytt som skjer og mye annet så vil jeg igjen anbefale å melde seg inn i denne facebookgruppen: https://www.facebook.com/groups/70449134923/
Det ligger flere linker inne på den fb gruppen til forskjellige CRPS historier som har vært omtalt i media. Norsk Ukeblad hadde bl.a en reportasje i nr 46/2013.

Jeg har begynt i ny jobb siden sist, Jeg jobbet som renholder i 67% tidligere, nå har jeg 100% stilling som renholder, og det går bra!
Jeg har siste par årene før dette jobbet en del som vikar, opp til 100%, det var hovedgrunnen til at jeg søkte denne jobben da den ble ledig.
Jeg jobber fremdeles i kommunen, men på et annet bygg. Dette bygget har ikke mange etasjer og trapper opp og ned.. og siden det er nokså nytt er jobben også mye lettere. Jeg starter tidlig på morgenen, noe jeg merker er bedre i forhold til smertene.
Jeg har ikke mer smerter nå enn det jeg hadde tidligere.
Det jeg sliter mest med foruten smertene i perioder er konsentrasjonen og hukommelsen, det er nesten ikke til å tro hva som kan glemmes.. Man må bare prøve å ta det humoristisk, men det er ikke alltid det er like enkelt der og da.
Konsentrasjonen savner jeg veldig, kan ikke huske sist jeg leste ut en bok.. Jeg begynner på en bok, fortsetter på boken, mange ganger.. men til slutt så gir jeg opp. Så er det å begynne på en ny bok noe senere, og det samme gjentar seg. Det er kanskje ikke så spesielt, men jeg leste flere bøker i uken tidligere, og jeg savner det veldig.

 

OPPDATERING 4. FEBRUAR 2014

På tide å oppdatere litt igjen. Jeg hadde tenkt å ha oppdateringene på menyen under CRPS, men jeg får det bare ikke til, selv om jeg vet at det skal gå. Så foreløbig får dere bare scrolle nedover for å komme til bunn og siste oppdateringer.

Norsk CRPS-forening har nå fått egen nettsiden, klikk deg inn og les 🙂

Årsmøte i Norsk CRPS-forening blir i mars, klikk på linken så kommer du inn på informasjon om årsmøtet.

Oppdatering 30 mars 2014

ÅRSMØTE

Først av alt, dette er ikke hverken referat eller noe lignende, dette er bare min «oppsummering» av en veldig interessant dag, med årsmøte i Norsk CRPS-forening.
Vil dere ha mer informasjon om årsmøtet eller andre ting i forhold til CRPS så anbefaler jeg CRPS/RSD/Refleksdystrofi gruppe for Scandinavia på facebook, og crps.no som er Norsk CRPS-forening sin hjemmeside.

Da dato og sted for årsmøtet ble bestemt hadde jeg veldig lyst til å være med, det er ikke så mange med CRPS, ihvertfall ikke som er kjent. Det ser man når man går til legen, og legen aldri har hørt om det, eller man sier til noen at man har CRPS, og uttrykket til den man forteller det til sier at personen aldri har hørt eller sett de bokstavene sammen.

Så skulle det være foredrag, Spesialfysioterapeut Sara Maria Allen skulle holde foredrag om eksponeringsbehandlig.
Det var det som avgjorde at jeg dro til årsmøtet, hvor ofte kommer en slik sjanse? Sjelden!
Sara Marie Allen holdt foredrag om Pain Exposure Physical therapy (PEPT), og det var bare fantastisk å høre på.
Jeg kjente meg så igjen i mye av det, hva jeg har gjort og hva jeg mener, har skrevet om mye lignende tidligere her.
Og jeg ser/kjenner at for meg så er noe slik helt perfekt, så var nesten «morsomt» å høre hva det gikk ut på.
Det foredraget var gull verdt for meg, og for mange andre håper jeg.
Og så var det alt av «småprat» og spørsmål underveis i foredraget, veldig interessant.

Interessant var det også med mange av «historiene» man fikk høre, mye å kjenne igjen, og bare det at man ikke er alene, at det finnes andre med samme diagnose.

Årsmøtet i Norsk CRPS-forening 2014 var på Clarion Hotel Tollboden i Drammen. Et veldig koselig hotell med kjempegod kveldmat (inkludert i romprisen). Frokosten kan jeg ikke uttale meg om da jeg dro tidlig..

Jeg dro «tidlig» til Drammen også.. sto opp kvart over tre om morgenen. Amanda stakkar tuslet seg opp sammen med meg, og forsto ikke noe da hun måtte ut på «lufting» uten å ha fått frokost (nattmat). Da jeg sa vi skulle ut, så stoppet hun å så på kjøleskapet (jo, faktisk) men ut måtte hun jo, siden hun skulle bli med å kjøre de ni milene til togstasjon.
Vi dro litt over fire, toget gikk kvart på seks, og kvart over ti var jeg i Drammen. Jeg er overhode ikke kjent i Drammen, har vært der en gang før. Men hvor vanskelig kan det være å finne et hotell som ligger 5 min å gå fra togstasjon?
Vel, for å gjøre det litt kort, etter å ha gått litt fram og tilbake (et sted passerte jeg tre ganger..) så tok jeg fram mobilen, hentet fram Endomondo, og fant gaten. Jeg visste jo ikke hvor i gaten hotellet lå, så det er en selvfølge at jeg da går feil retning (dette blir ikke så kort likevel). Men når jeg kom til enden av gaten og ikke noe hotell, så var det å snu og gå den andre retningen. Og plutselig så jeg hotellet ved siden av meg, slik 20-25 min etter jeg begynte å gå.. Jada!
Men jeg hadde god tid, så var ikke noe stress.
Jeg nevnte i forbifarten til noen at jeg hadde rotet litt.. med å finne fram til hotellet, og fikk et veldig godt tips til morgen etter, da brukte jeg 5 min å gå til stasjonen.

Da jeg bestemte meg for å dra nedover og skulle bestille togbillettene, så bestilte jeg tidligste toget dagen etterpå, dette pga overgangsreglene for NSB.
Ble toget fra Drammen forsinket så jeg ikke rakk toget videre fra Oslo S, så var det mange timer å vente på neste. Om jeg dro tidlig så gjorde det ikke å mye å vente noen timer. Å dra «midt» på dagen ville resultere i at jeg ikke var hjemme før sent på kvelden, om jeg ikke rakk toget fra Oslo S. Og en slik stressfaktor orker jeg ikke. Er ikke så glad i å reise i utgangspunktet, så noe ekstra stress har jeg ikke bruk for.
Jeg rakk toget med god margin, så jeg var på Otta tidlig, og der var Tore og Amanda og møtte meg 🙂
Siden vi var der tidlig dro vi opp til LB og familien og fikk hilst på de et par timer.

Så var det å dra hjem 🙂